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      1. 芥末堆芥末堆

        關注孤獨癥群體30年,這個協會做到全程全齡,人人可及

        作者:阿宅 發布時間:

        關注孤獨癥群體30年,這個協會做到全程全齡,人人可及

        作者:阿宅 發布時間:

        摘要:1981年,中國第一例孤獨癥在北京大學第六人民醫院被確診。

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        1月20日,北京市孤獨癥兒童康復協會30周年主題活動在北京大學醫學中心舉辦。作為國內第一家關注孤獨癥群體的社會公益團體,北京市孤獨癥兒童康復協會30年間的發展,代表著孤獨癥康復事業在中國的探索。

        孤獨癥是一種兒童早期的廣泛性發育性疾病,目前還沒有什么有效的治療手段,已經成為世界公認的重大公共衛生問題。1981年,中國第一例孤獨癥在北京大學第六人民醫院被確診。20世紀90年代初期,人們對孤獨癥的認識還處于早期探索階段,國內沒有針對孤獨癥群體的康復訓練,孤獨癥的患兒和家長被掣肘。

        在這樣的情況之下,北京市孤獨癥兒童康復協會于1993年成立,以關愛和幫助患孤獨癥的兒童和家長為目的,開展針對試點,研究康復培訓、信息咨詢,提供關愛和多方面服務。

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        北京大學醫學部 韓濟生院士,主辦方供圖

        “作為從業者,我們都深知行業內的挑戰,我國孤獨癥發病率達0.7%,就是千分之七,孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬。在這1000萬人群中,0-14歲兒童約有300萬-500萬人,孤獨癥譜系障礙已經成為兒童精神疾病中最主要的一種,但孤獨癥至今病因不明,生物學機制尚未完全闡明?!北本┐髮W醫學部韓濟生院士說。

        “中國有2.98億兒童,占總人口的21%,保障和維護好兒童健康,特別是心理健康意義重大?!毙l健委婦幼健康司沈海屏副司長表示,“當前,兒童孤獨癥防治工作還面臨許多困難和挑戰,社會公眾對這個疾病認知還不足,為患病兒童和家庭提供的關懷照護還不夠?;鶎俞t療機構篩查和診斷能力還不足,專業康復力量較為薄弱,病兒康復周期長,家庭負擔重,孩子的持續治療、干預有時會遇到困難?!?/p>

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        北京市孤獨癥兒童康復協會前會長 賈美香,主辦方供圖

        北京市孤獨癥兒童康復協會前會長賈美香分享,為了應對這些難題,北京市孤獨癥兒童康復協會在這30年間采取了多項措施,包括引進應用行為分析干預的原理和方法,引進并漢化心理教育評估量表,該量表能對孤獨癥進行科學評估,制定相應的干預計劃;定期出版會刊;翻譯、編寫各類醫學康復、教育、訓練、治療等書刊的雜志;提高家長們的康復知識和技能,推動融合教育,形成家庭、機構、學校三位一體的康復模式;結合現代化手段,為孩子們提供更加豐富有效的康復方案。

        與此同時,協會還定期舉辦大齡孤獨癥人士的職業技能培訓、專家講座等活動,例如在798藝術工作室面向大齡孤獨癥孩子,提供職業技能培訓及藝術療愈課程,以及在密云成立大齡農療托養基地。

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        北京市孤獨癥兒童康復協會會長 王力芳,主辦方供圖

        北京市孤獨癥兒童康復協會會長王力芳表示,“站在新起點上,我們也面臨更多困難,也是機遇,也是挑戰。未來我們將繼續秉持以人為本的理念,為孤獨癥兒童提供更全面、更專業的康復,繼續加強和國內外機構的深入交流和合作,引進一些先進的康復技術、理念,包括一些模式,提高我們服務的質量和水平。同時,協會也將積極開展科研活動,為兒童孤獨癥康復提供更多科學的依據和有效支持?!?/p>

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        北大醫療腦健康總經理 王磊,主辦方供圖

        北大醫療腦健康總經理王磊向芥末堆表示,在產教融合方面,北大醫療腦健康已經連續幾屆聯合全國高校、職業高等學校來舉辦兒童康復職業技能大賽。目前已經形成了一整套健全的學生培養系統,涉及教材編制、專業技術人員到學校授課、參賽等環節。

        王磊介紹,2019到2020年間,北大醫療腦健康培養了約2萬名特教教師?!熬腿珖秶鷣碚f依然較少,但我覺得特別好的一點是,這幾年大家的認知提高了?!?/p>

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        來源: 芥末堆
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